Вич и спид – жизнь и диагноз.

Сегодня, 1 декабря, отмечают Всемирный день борьбы со СПИДом. Этот день напоминает о необходимости остановить угрожающее распространении ВИЧ и СПИДа. Напоминаем, Кузбасс с 2010 года

Между тем знания многих о ВИЧ и СПИД ограничиваются стереотипами. Мы поговорили с Эриком (имя изменено - прим.ред. ) , равным консультантом по вопросам ВИЧ и СПИД. Эрику 41 год, и уже 17 лет он живёт с ВИЧ-инфекцией.

ВГ: Когда и при каких обстоятельствах вы узнали, что у вас ВИЧ?

Эрик: Я узнал об этом в 2002 году. На тот момент у меня уже были стабильные семейные отношения, и я не думал, что меня это может как-то коснуться. Конечно, я слышал о таком заболевании, но оно оставалось в категории "где-то там, у других", а со мной такого быть не может. Но я ошибался.

Обычно определить момент инфицирования невозможно, но в моём случае я точно знаю, что инфицировался в 1999 году. Таким образом с ВИЧ я живу уже 17 лет.

ВГ: Как вы пришли к принятию своего ВИЧ-статуса и осознанию того, что с этим можно жить?

Эрик: То, что с этим можно жить узнал, пока ещё ждал результат первого теста. На тот момент информации о ВИЧ в Сети было немного, но достаточно, чтобы получить базовые сведения. Даже несмотря на это, услышать слова "у Вас положительный тест на ВИЧ" мне было трудно.

Земля ушла из под ног, и в одно мгновение вся жизнь разделилась на "до" и "после". В тот момент я подумал, что она уже никогда не будет прежней, беззаботной и радостной. Мне было 26 лет, и жизнь только начиналась.

Поначалу мне было трудно. Это был довольно сильный удар, но меня поддержал мой любимый человек. Я довольно быстро смирился со своим диагнозом, понял, что с ним можно жить долго и полноценно.

ВГ: Как люди реагируют, узнав про ваш ВИЧ-статус?

Эрик: Я не афиширую свой ВИЧ-статус, об этом знают только близкие друзья. Для ведения общественной деятельности в Сети на тему ВИЧ (я равный консультант) я использую виртуальную личность со своими профилями в соц. сетях, блогом и так далее. Но те люди, которым я решаюсь сообщить о своём ВИЧ-статусе, воспринимают это спокойно, и с пониманием. Я никогда не сталкивался с негативной реакцией людей по этому поводу.

ВГ: Появились ли у вас сложности в общении с друзьями, родственниками?

Эрик: Нет, не появились. Хотя, например, мои родители об этом не знают. Я уверен, что сообщать об этом им не стоит. Помочь мне они ничем не смогут, а лишние переживания им ни к чему.

ВГ: Что изменилось в вашей повседневной жизни с того момента, когда у вас нашли положительный ВИЧ-статус?

Эрик: По большому счёту — ничего. Разве что я стал с большим вниманием относится к своему здоровью. Ну, а с момента терапии в мой быт добавилась необходимость каждый день в одно и то же время принимать таблетки, следить за тем, чтобы они не заканчивались, в любых поездках брать их с собой. Меня это не особо утруждает.

ВГ: От чего вам пришлось отказаться?

Эрик: Ни от чего. У меня такая же полноценная жизнь, как и до ВИЧ-диагноза. Разве что, любые сексуальные контакты с тех пор у меня только с презервативом. Но я не считаю это серьёзным ограничением.

ВГ: Как российская медицина помогает людям с ВИЧ?

Эрик: Я бы сказал, с трудом. На данный момент в РФ есть большие трудности с началом терапии, с непрерывным обеспечением ВИЧ-инфицированных терапией, проблемы в контакте пациента и лечащего врача, проблемы с конфиденциальностью медицинской информации и тайной диагноза и другие. И ситуация, насколько я могу судить, только ухудшается.

ВГ: А как к вам относятся медики, узнав о вашем ВИЧ-статусе?

Эрик: Как обычно. У меня ни разу не было проблем с врачами из-за того, что я сообщал им о своём ВИЧ-статусе.

ВГ: Действительно ли люди с ВИЧ живут меньше, или это миф?

Эрик: Я сам живу с ВИЧ уже 17 лет, что уже немало, но "долгожителем" себя не считаю. Среди моих знакомых есть люди, живущие с ВИЧ по 20-25 лет. Статистика говорит, что продолжительность жизни людей с ВИЧ хоть и ненамного, но всё же меньше, чем у людей без ВИЧ. Но тут нужно понимать, что есть множество индивидуальных особенностей.

Например, у очень большого числа людей ВИЧ-инфекцию выявляют слишком поздно, на стадии СПИДа, а это сильно ухудшает общий прогноз. Если же ВИЧ выявлен рано и лечение начато вовремя, то есть все шансы дожить до старости.

ВГ: Мы слышали о движении ВИЧ-диссидентов, отрицающих существование вируса. Сталкивались ли вы с ними и как к ним относитесь?

Эрик: Сталкивался. Отношусь я к ним отрицательно. Это небольшая секта поклонников теорий мирового заговора, в которой царит типично сектантская атмосфера: ложь, сокрытие неугодных фактов, подтасовки и искажение информации и так далее.

Серьёзно относиться к теориям ВИЧ-отрицателей может только либо совсем необразованный человек, либо человек с серьёзными когнитивными (познавательными - прим.ред.) нарушениями.

ВГ: Что стоит изменить в России, чтобы жизнь людей с ВИЧ улучшилась?

Эрик: Стоит сменить страну проживания (шутка). Нужно сделать, с одной стороны, довольно простые, а с другой, очень трудновыполнимые в условиях современной России вещи. Во-первых, нужно обеспечить всех ВИЧ-инфицированных лечением, причём сделать так, чтобы это лечение было стабильным, без перерывов и необоснованной смены схемы препаратов.

Во-вторых, нужно улучшать информированность о ВИЧ-инфекции как обычного населения, так и врачей. К сожалению, я часто сталкиваюсь с ситуациями, когда от врачей исходит совершенно недостоверная или устаревшая лет на 10 информация о ВИЧ-инфекции.

А для того, чтобы снизить угрожающие темпы распространения ВИЧ, нужно воспользоваться опытом стран, где это уже сделано и показало свою эффективность. Вместо пропаганды семейных ценностей вводить школьное сексуальное образование и пропагандировать использование презервативов.

Нужно, чтобы люди перестали бояться ВИЧ-инфекции, делали плановые тесты на ВИЧ, и были уверены: государство от них не отвернётся, а обеспечит стабильным и современным лечением.

Я очень хочу, чтобы к людям с ВИЧ относились терпимей. Мы не хотим чувствовать себя по другую сторону баррикад, для этого нет причин. Мы не заразим вас от рукопожатия или объятий, с нами можно дружить, влюбляться, создавать семьи. Мы не хотим скрывать свой ВИЧ-статус, но часто нас вынуждает это делать негативное отношение людей вокруг и неверные стереотипы.

Но все страхи на тему ВИЧ чаще всего основаны на непонимании и незнании. ВИЧ-инфекция сегодня - это хроническое, но не смертельное заболевание, которое не мешает жить полноценной и счастливой жизнью. Не нужно нас бояться!

И снова об ответственности равного консультанта May 1st, 2011

Давно хотел написать пост на эту тему, хотя довольно давно я уже об этом. И вот пришел вопрос, который подтолкнул к этому окончательно (пунктуация автора сохранена):

извините Эрик,хотелось бы просто узнать на основе каких данных вы даете ответы,вы работник спид центра или просто изучаете литературу по этим вопросам?просто фраза "я считаю" снимает с вас всю ответственность за ответы,я уверен что всем кто задает вопросы хотелось бы опиратся на те данные в которых уверен не один человек а абсолютное большинство...извините,но хотелось бы получить ответ на этот вопрос,спасибо

Я считаю, что вполне нормально, когда человек, задающий вопрос (даже на бесплатном консультационном ресурсе), хочет быть уверен в достоверности получаемого ответа и(или) узнать квалификацию отвечающего, его источники информации и т.д. Поэтому я в очередной раз немного расскажу о себе в контексте моей работы равного консультанта.

Итак, "нет"-факты:
- я не врач и никогда не учился на врача (у меня высшее инженерное образование),
- я не работник СПИД-центра или любого другого мед. учреждения,
- я никогда не учился на равного консультанта и никогда не проходил каких-либо других курсов-семинаров на эту тему, и, соответственно, у меня нет никаких дипломов, корочек, бумажек, присваивающих мне какую-либо квалификацию или подтверждающих мои знания в какой-либо области медицины вообще или ВИЧ-инфекции в частности.

"да"-факты:
- я живу с диагнозом ВИЧ-инфекция c 2002 года, а с самим вирусом с 1999 года,
- я всегда обстоятельно и системно подхожу ко всем важным вопросам, а к вопросам собственного здоровья особенно,
- пока я ждал результата своего теста на ВИЧ в 2002 году, я изучил массу материалов доступных в Сети на тот момент, и к моменту диагноза уже знал основные факты о ВИЧ-инфекции, о ВААРТ и о жизни с ВИЧ и т.д.,
- с тех пор я постоянно, фактически ежедневно, слежу за информационными ресурсами на тему ВИЧ-инфекции, как популярными так и сугубо медицинскими,
- я постоянно общаюсь с профессиональными врачами-инфекционистами и другими специалистами в области ВИЧ-инфекции как лично, так и в Сети,
- я постоянно общаюсь с другими ВИЧ-инфицированными на самые разные темы: медицинские, социальные, бытовые и т.д.

По причине вышеупомянутых "да"-фактов я считаю, что мой набор знаний и опыта, не смотря на отсутствие мед. образования, позволяет мне ответить на большинство общих или чисто практических вопросов по теме ВИЧ-инфекция, что я и делаю уже в течении 4 лет в качестве сетевого равного консультанта. На данный момент основное место, где я отвечаю на вопросы www.aids74.com и с перерывами www.03.ru . По причине специфичности сетевого равного консультирования и отсутствия у меня каких-либо медицинских дипломов можно сказать, что де-юро я не несу ответственности за предоставляемую информацию. Но де-факто, я ощущаю очень большую моральную ответственность за достоверность своих ответов т.к. в полной мере осознаю, что от моих ответов может зависеть здоровье других людей. Поэтому в своих ответах я опираюсь только на ту информацию, в которой уверен и я не стесняюсь признаваться в том, что я чего-то не знаю или же какой-то вопрос лежит вне сферы моей информированности и опыта. На такие вопросы я либо не даю ответа вообще, либо предварительно консультируюсь со специалистами, либо высказываю свое личное мнение, явно говоря о том, что это лишь мое личное мнение как неспециалиста.

И немного по сути процитированного в начале письма:

Да, я часто использую фразу "я считаю" или "по моему мнению" потому что это действительно так. У меня есть свое сформированное мнение, которое возникло на основе вышеупомянутых фактов и я на него опираюсь. Было бы странно, если бы я отвечал "по мнению Ивана Ивановича..." или "как считают английские ученые...". Поэтому фраза "я считаю" не снимает с меня ответственности, а наоборот, усиливает ее, хотя если под ответственностью понимать чисто юридическую ответственность, то да, такую ответственность я как сетевой (виртуальный) равный консультант не несу, и т.к. я консультирую виртуально, то даже наорать на меня или набить мне морду проблематично:). Именно поэтому я периодически повторяю, что если мои ответы вызывают сомнения, то я не единственный источник информации по теме ВИЧ-инфекции. Есть официальные горячие телефонные линии, есть врачи в СПИД-центрах, и им, в отличии от меня, можно предъявить реальные претензии в случае такой необходимости и(или) желания.

Если в своих ответах я не даю пруфлинки, то не потому, что их не существует, а потому, что их множество, и я просто физически не могу ссылаться в своих ответах на конкретные источники информации, т.к. мои знания комплексные и основаны на множестве изученной информации, а так же на личном опыте, для которого пруфлинков вообще не существует. Иногда я ищу нужные пруфлинки, если меня просят об этом, хотя часто это занимает довольно много времени, т.к. в голове я их не держу.

Если спрашивающий хочет получить ответ не конкретного человека (в данном случае меня), а "мнение абсолютного большинства", то нужно обратиться к этому самому большинству: вся Сеть в его распоряжении и Гугл ему в помощь. Добавлю лишь, что, по моему опыту, довольно часто "мнение абсолютного большинства" является неверным. Если же гуглить и тратить свое время и силы на поиск информации не хочется, а хочется получить ответ на свой конкретный вопрос, то всегда, в той или иной степени, придется доверится тому конкретному человеку, от которого получен ответ.

Мария

Екатеринбург

Здравствуйте. Принимаю терапию (Эфавиренз, Ламивудин, Тенофовир). При сдаче анализов на наркотики, покажет ли наличие наркотических, психотропных, психоактивных веществ?

Ответ специалиста центра

Здравствуйте!
Есть данные о том, что Эфавиренз может вызывать ложно-положительную реакцию в экспресс-тесте на каннабиноиды (марихуана).
Речь идет именно об этом наркотическом средстве и именно о быстром тесте на его определение. Насколько известно мне, врачи-инфекционисты предоставляют справку о приеме Эфаверенза пациентам, которым необходимо пройти тест на запрещенные препараты. Также стоит отметить, что развернутый тест такой ложно-положительной реакции не дает.
Пишите, если возникнут еще вопросы.
С уважением, PR-специалист
Ксения Гоголева

Здравствуйте

Здравствуйте доктор помогите пожалуйста, купили свежую рыбу, она была вся в крови, лежал а в пакете, через час начала чистить и поранила кожу на пальцах, была без перчаток, ранки не глубокие видимой крови не было, но при чистке кровь с рыбы как бы втирала

Ответ специалиста центра

Здравствуйте!
Рыбы не болеют ВИЧ. В плане ВИЧ-инфекции описанная вами ситуация безопасна.
С уважением, PR-специалист
Ксения Гоголева

Руслан

Здравствуйте Доктор!
Я сдал анализ в сроке 8 месяцев ИФА на ВИЧ 4 поколения - отрицательно. В сроке 8,5 месяце сдал анализ на ВИЧ методом ПЦР качественный - отрицательно. 1. Могу ли я исключить ВИЧ инфекцию???
2. После ПЦР качественный в таком сроке у кого то были положиьельны в сроке год или далее???
3. Мне нужна сдавать в сроке год от предпологаемого риска???

Ответ специалиста центра

Здравствуйте!
ПЦР не является методом диагностики ВИЧ-инфекции.
Стоит опираться на результаты ИФА на ВИЧ. На сроке 3-6 недель от риска данный тест дает точный результат.
У Вас нет ВИЧ-инфекции.
ИФА тестирование в 12 месяцев от риска прописано в стандартах и его стоит сделать для контроля.
С уважением, PR-специалист
Ксения Гоголева

аноним

Здравствуйте！такая ситуация приходила на дом врач терапевт с чемоданом и в чемодане был контейнер с использованными шприцами закрытый, а сверху лежал шпатель в упаковке, она делает на дому иньекции. Шпатель она открыла как банан, сначала одну сторону потом вторую и осташуюся упаковку она свернула на другом конце шпателя. То есть она могла прикоснуться руками при открывании шпателя либо я могла задеть языком упаковку от шпателя, упаковка везде у них валялась и при расмотрении шпателя на бумажной упаковке была точка красная похоже на кровь. Через 3 дня жуткое недомогание, ощущение что вирус и лимфоузлы на шее в паху под мышками дискомфорт.Стало тянуть шею и пах, неметь подбородок и пах, и все заболело и темпер 37.3 появилась, жжение, горение то печет в паху то шея, пропал аппетит ужасная слабость, сконцентрировать внимания не могу, апатия. Обращалась только то что был кашель и заложенность в груди даже темпер не было и я так сильно себя плохо не чувствовала. Уверенна, что так могла заразиться потому что меня так скрутило что встать с дивана не могла аж все заболело. В спидцентре через 3 недели пока минус. Сама из Тюмени других рискованных случаев не было. В голове не укладывается что так могла заразиться. У меня во рту кариес и кровоточивость десен есть и стоматит до этого был. Сосочки были красные на языке немного выпуклые.

Ответ специалиста центра

Здравствуйте!
Описанным вами способом заражения не могло произойти. Риск есть при попадании видимого количества свежей крови на повреждение на коже или на слизистую.
С жалобами на состояние здоровья стоит обратиться к врачу-терапевту.
С уважением, PR-специалист
Ксения Гоголева

Валерчик

Добрый день, интересует следующий вопрос: был защищённый половой акт с женщиной легкого поведения. Сдал ИФА 4 аг+ат спустя месяц и полтора месяца после ситуации, оба раза отрицательно. Состояние здоровья отличное, тьху-тьху, ничего не беспокоило и не беспокоит. Кроме психического состояния. Скажите пожалуйста, достаточно ли теста в 6 недель или продолжать себя мучить до 12 недель и готовится в оформлению на дурдом. Вопрос не о том передаётся или нет, а о достоверности ИФА 4 комбо через 6 недель, окончательно ещё не сошёл с ума, но близок к этому.Ответьте пожалуйста.

Ответ специалиста центра

Здравствуйте!
Защищенный контакт мы не расцениваем как рискованный.
Обследования не требуется.
Постарайтесь не волноваться.
С уважением, PR-специалист
Ксения Гоголева

В этом разделе консультирования вы можете анонимно задать вопрос на тему ВИЧ/СПИД.

Уведомление об ответе будет прислано на указанный вами e-mail. Вопрос с ответом будет опубликован на сайте. Если вы не хотите публикации вопроса/ответа, то сообщите об этом консультанту в тескте вопроса. Формулируйте вопрос понятно и внимательно указывайте свой e-mail для своевременного получения уведомления о поступлении ответа.

Ответ будет прислан обязательно! Время ответа зависит от сложности и количества поступивших вопросов.

Лана , 27.04.19